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La Ley de muerte digna de Valencia permite rechazar tratamientos y elegir el lugar donde recibir cuidados paliativos

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La Ley de muerte digna de Valencia permite rechazar tratamientos y elegir el lugar donde recibir cuidados paliativos

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La Ley valenciana 16/2018, of 28 de junio, regula los derechos de las personas que afrontan el trance del final de la vida y establece, de una parte, las obligaciones de las instituciones y centros sanitarios y sociales tanto de titularidad pública como privada y de su personal, así como las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana que atiendan a estas personas en el proceso final de su vida, y de otra, las garantías que deben proporcionar dichas instituciones, centros y aseguradoras a lo largo de este proceso.

Ámbito de aplicación y finalidad de la norma

La norma incluye en su ámbito de aplicación a todas aquellas personas que se encuentren en el proceso final de la vida o que deban adoptar decisiones relacionadas con dicho proceso, bien sea en el domicilio o en un centro sanitario o social, público o privado, en el ámbito territorial de la Comunitat Valenciana, y a sus familiares o representantes, instituciones y centros, sanitarios y sociales, al personal implicado en su atención y a las entidades aseguradoras que presten servicios en la Comunitat Valenciana.

Los fines que persigue la nueva ley son proteger y garantizar la dignidad de la persona en el proceso final de su vida; garantizar su derecho a comunicar libremente y a recibir información veraz, de manera accesible y comprensible en el marco de este proceso; asegurar su autonomía, la expresión de sus deseos y valores y el respeto a su voluntad en dicho proceso, garantizando la salvaguarda de su intimidad; contribuir a la seguridad jurídica del personal de las instituciones y centros sanitarios y sociales, públicos y privados, que atiende a la persona en el proceso final de su vida, y garantizar un tratamiento paliativo integral y de calidad a las personas que lo precisen.

Derechos de las personas en el proceso del final de su vida

El texto recoge, first, los derechos que tienen las personas en el proceso del final de su vida:

– Derecho a la protección de su dignidad y a que se le garantice el ejercicio de los derechos que se les reconocen en condiciones de igualdad y sin discriminación alguna.

– Derecho a la información clínica accesible, comprensible y adecuada, dando al interesado la oportunidad de preguntar, con el fin de ayudarle a tomar las decisiones de manera autónoma. El personal sanitario deberá dejar constancia del proceso en la historia clínica y respectar la decisión del paciente de rechazar esta información, haciéndole ver la trascendencia de la misma y la posibilidad de designar a quien le represente.

– Derecho a la intimidad, de tal manera que quien participe en la elaboración o manipulación de la documentación clínica, o bien tenga acceso al contenido de ésta, debe guardar la confidencialidad de la misma, salvo expresa disposición en contrario emanada de la autoridad judicial competente o de su autorización. Toda persona en el proceso final de la vida tiene derecho a que se respete su decisión ante exposiciones públicas con fines académicos o de cualquier otro tipo.

– Derecho a la toma de decisiones respecto a las intervenciones que afecten al proceso final de la vida y al consentimiento informado, el cual debe ser requerido previamente a toda intervención diagnóstica o terapéutica. También tiene derecho a recabar una segunda opinión médica, aceptar o rechazar la participación en procedimientos experimentales o ensayos clínicos como alternativa terapéutica para su proceso asistencial y consentir de forma expresa las exposiciones públicas con fines académicos o de cualquier otro tipo.

– Derecho al rechazo a las intervenciones propuestas, tras un proceso de información y decisión, y a solicitar la interrupción de los tratamientos una vez ya instaurados. La negativa a recibir o continuar una intervención o tratamiento no supondrá menoscabo alguno en el resto de atención sanitaria que se le dispense, especialmente en lo referido a la destinada a paliar el sufrimiento, aliviar el dolor y otros síntomas

– Derecho a formalizar en documento la declaración de voluntades anticipadas o instrucciones previas. Los documentos inscritos en el Registro de Voluntades Anticipadas de la Comunitat Valenciana se incorporarán al Registro Nacional de Instrucciones Previas. La declaración de voluntades anticipadas o instrucciones previas se deberá incorporar automáticamente a la historia clínica después de su inscripción en los registros correspondientes.

– Derecho a realizar una planificación anticipada de decisiones (PAD) de manera conjunta con el personal que le atiende habitualmente, mediante un proceso voluntario y progresivo de comunicación y deliberación, el cual quedará recogido en su historia clínica en un apartado específico y visible.

– Derecho a recibir cuidados paliativos integrales de calidad y a elegir el lugar donde recibirlos, ya sea en un hospital, independientemente del departamento o servicio en el que la persona esté siendo tratada, en una institución social, en una residencia, en el domicilio u otros, dentro del territorio de la Comunitat Valenciana, siempre que esta opción no esté contraindicada o el lugar elegido reúna condiciones para prestar estos cuidados.

– Derecho al alivio del dolor y del sufrimiento, incluyendo el derecho a recibir sedación terminal por parte del personal sanitario responsable de su atención, mediante la administración de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir su nivel de consciencia en los supuestos de situación terminal causada por una enfermedad progresiva o por un proceso súbito, cuando los síntomas se comporten como refractarios –i.e., no respondan al tratamiento adecuado y precisen, para ser controlados, reducir la conciencia de la persona, según define la propia ley– o la persona lo solicite expresamente.

– Derecho al acompañamiento permanente familiar o personal que indique. También tendrá derecho a recibir acompañamiento al final de la vida de acuerdo con sus convicciones y creencias.

– Derecho de las personas en situación de incapacidad a recibir información para tomar decisiones de un modo accesible, comprensible y adecuado a su grado de capacidad y comprensión, y a dar su consentimiento.

Los menores de edad en el proceso final de su vida tienen derecho a recibir información sobre su enfermedad y sobre los posibles tratamientos de forma adaptada a su edad, a su capacidad de comprensión y grado de madurez. Establece la ley que cuando el menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención, dará el consentimiento su representante legal, después de haber escuchado su opinión, y que cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados pero emancipados o con 16 años cumplidos, no cabe otorgar dicho consentimiento por representación.

Deberes del personal sanitario

Por lo que respecta a los deberes del personal sanitario en la atención a la persona con relación al proceso del final de su vida, la norma pretende evitar la llamada obstinación terapéutica. El personal médico responsable actuará de acuerdo a los protocolos de actuación, que estarán debidamente consensuados y basados en la evidencia científica y en la lex artis.

So, impone al personal sanitario responsable de la asistencia el deber de facilitar a quien se encuentra en el proceso del final de la vida toda la información clínica de manera comprensible y en formato accesible, debiendo hacer comprender a quien rechace ser informado la trascendencia de esta decisión. También tiene el deber de observar el respeto a la intimidad y autonomía de la persona, en todo lo que se refiere al acceso a la información y documentación clínica y proporcionar a sus pacientes información acerca de su derecho a formular la declaración de voluntades anticipadas o la planificación anticipada de decisiones.

El texto también recoge los deberes del personal sanitario respecto a la toma de decisiones clínicas. Debe velar para que el proceso de toma de decisiones se lleve a cabo correctamente y que los deseos expresados previamente por la persona se respeten dentro del marco legal, respetando, en los casos de minoría de edad de la persona, el interés superior del menor. Also, debe evaluar la capacidad de participación del paciente en la toma de decisiones. Si discrepa de la voluntad de la persona, deberá motivarlo en su historia clínica, y deberá ser contrastada con una segunda opinión médica, debiendo tenerse en cuenta que el tratamiento analgésico, la sedación y el tratamiento de los síntomas responderán a la evidencia científica, al uso racional de los medicamentos y a la lex artis ad hoc.

En cuanto a la sedación paliativa, el personal médico responsable tendrá que haber identificado síntomas refractarios que justifican intervenir sobre el nivel de su consciencia; haber informado a la persona, o a su representante sobre la situación en la que aquél se encuentra y sus perspectivas de futuro a corto plazo, y haber llegado al convencimiento de que su demanda es voluntaria y ha sido meditada.

Por lo que se refiere a la aplicación de tratamientos de soporte vital en el proceso final de la vida, el personal médico responsable de la asistencia a la persona en el proceso final de la vida tiene el deber de evitar la obstinación terapéutica y actuar de acuerdo a los protocolos de actuación, de replantear los objetivos terapéuticos, pautando y administrando el tratamiento paliativo necesario para eliminar el sufrimiento físico o psicológico. En las situaciones en las que, por lo súbito del proceso patológico, no haya existido una relación asistencial con el personal sanitario, ante procesos agudos con previsión de muerte inminente, la decisión de limitar los tratamientos de soporte vital deberá tomarse de forma conjunta entre el personal médico responsable de la asistencia y se informará a las personas del entorno del paciente.

Si la persona se halla en situación de incapacidad de facto, el personal sanitario podrá solicitar la opinión de profesionales con implicación en su asistencia sanitaria.

Y se impone el respeto de los valores, creencias y preferencias de las personas en el proceso de atención al final de la vida.

Garantías que proporcionarán las instituciones sanitarias y sociales

La ley también regula las garantías que deben proporcionar las instituciones y centros sanitarios. So, deben procurar el acompañamiento familiar y ser garantes de una adecuada atención, que incluye el tratamiento idóneo del dolor o cualquier otro síntoma estresante (distrés respiratorio, náuseas) y unos cuidados paliativos de calidad, ya sea en los dispositivos de la red sanitaria o social o en su domicilio. Also, han de proporcionar una habitación de uso individual en aquellos casos en los que la atención se realice en un centro hospitalario o residencial. You Too, es de su competencia procurar apoyo a sus familiares, incluso en el duelo.

En este ámbito el texto recoge la posibilidad de acudir a los comités de bioética asistencial de los departamentos de salud o, if, al Comité de Bioética de la Comunitat Valenciana para clarificar y resolver conflictos de valores que puedan generarse en la investigación o en la práctica clínica sobre lo que se puede y lo que se debe hacer en los procesos del fin de la vida.

Also, establece el deber de la conselleria competente en materia de sanidad de procurar las suficientes plazas en centros de crónicos para ingresar a personas al final de la vida, al igual que es responsable de la disposición de unidades de atención u hospitalización a domicilio (UHD) en refuerzo a los médicos de familia en atención primaria.

On the other hand, la norma incorpora el régimen sancionador y la evaluación de su cumplimiento.

Y por último, dispone que el documento de voluntades anticipadas debe formalizarse en escritura pública otorgada ante un notario o por un escrito otorgado ante dos testigos, mayores de edad, con plena capacidad de obrar, de los que uno, como mínimo, no tendrá con el otorgante relación por razón de matrimonio, pareja de hecho, parentesco hasta segundo grado de consanguinidad o afinidad o ninguna relación patrimonial. En ambos casos, el documento deberá inscribirse en el Registro Centralizado de Voluntades Anticipadas.

Entrada en vigor y régimen transitorio

La Ley 16/2018, of 28 de junio, entrará en vigor el 29 de septiembre de 2018, a los tres meses de su publicación en el Diari Oficial de la Generalitat Valenciana. El personal sanitario responsable de quienes se encuentren en el proceso del final de la vida estará obligado a consultar el Registro de Voluntades Anticipadas, en tanto dicho contenido no se halle incorporado en la historia clínica.

 

 

 

 

 

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